Un chagrin immense

Espoir...

Septembre 2012.

Les multiples investigations étaient enfin terminées.  Le médecin m’avait découvert un problème de coagulation ce qui pouvait faire en sorte que si un embryon devait s’accrocher, le placenta pourrait coaguler et engendrer une interruption de grossesse.  Nous contrôlions à présent cette problématique avec un cocktail de vitamines mais je devais envisager aussi de prendre un anticoagulant à partir du prochain transfert d’embryon.

Une ultime et dernière FIV, un nouveau protocole, des problèmes de santé partiellement résolus (Il manquait les résultats de génétique), un transfert de 2 embryons de prévu,  je me sentais beaucoup plus confiante que les tentatives précédentes.  Confiante et sereine.

Après 2 FIV, on commence à bien connaitre notre corps disons.  Le protocole aura duré en tout 5 jours cette fois-ci plutôt que 15 lors de ma FIV#2, du début de la prise de médicaments à la ponction, ce qui était réellement étrange pour moi.  Premièrement, je sentais que tout était précipité encore une fois; Il fallait concorder les équipes médicales pour le TESA, ma ponction, mon cycle et mon médecin qui voulait cette fois-ci être présent pour tout prendre lui-même en mains.  Deuxièmement, je savais que la maturité de mes ovules n’était pas complétée en seulement 5 jours connaissant la réaction de mon corps.  À chacune des FIV, on avait pourtant dû rallonger ma prise de médication afin de leur faire atteindre la maturité alors pourquoi cette fois-ci, tout était si différent??? J’avais un flagrant manque de confiance tout-à-coup…

Si vous avez lu mes articles précédents, vous êtes informés que les ovules qu’ils ponctionnent versus ce qui peut en rester après quelques jours peut être vraiment troublant.  Le personnel tente de te rassurer en te disant que ça ne prend qu’un seul embryon pour fonctionner mais en même temps, nous on aurait aimé avoir la possibilité d’avoir des embryons congelés.

Le lendemain de la ponction, nous recevions le fameux appel téléphonique angoissant; Sur 12 ovules, il y en avait seulement 6 de mature (Je le pressentais tellement!  5 jours de protocoles, ce n’était pas assez!!!).

…Sur ces 6, seulement 1 avait été fertilisé et ce, malgré l’intervention ICSI.

…Le transfert était prévu pour le lendemain…Si l’embryon survivait évidemment.  Avec un transfert d’embryon de 2 jours de vie, les statistiques du taux de réussite baissaient drastiquement.  Il nous fallait encore une fois faire le deuil d’un transfert double.  Nous voulions donc refuser le transfert afin de ne pas perdre notre dernière chance.

Le lendemain, nous nous rendions très découragés vers la salle d’opération où l’équipe médicale faisait les transferts d’embryons.  C’était catégorique; nous voulions parler au personnel médical afin de refuser cette intervention.  Pas question de perdre notre chance pour un protocole qui aurait du, selon moi, durer plus de 5 jours.  Leur erreur encore une fois.

L’embryologiste prit le temps de sortir de son labo pour venir nous rencontrer et nous dire qu’il nous était impossible de refuser le transfert étant donné  la grande qualité de l’embryon.  Si nous le refusions, nous perdions de toute façon cette dernière chance.  Le chagrin s’empara de moi.  Après toutes ces années, après tous ces essais, notre histoire ne pouvait pas se terminer de cette façon.  Notre histoire devait bien se terminer.  Mais malheureusement, nous n’y pouvions rien.  Je me rendis vers la table d’opération avec une tristesse si grande qui pourtant, aurait dû être une joie.  On me transféra un embryon Jour 2 de 4 cellules alors que des larmes me coulaient sur la joue…

Annahé

Je vous laisse ici un lien qui pourrait aider certain d’entre vous à mieux comprendre ce qu’est l’infertilité masculine ainsi que l’infertilité au quotidien. On parle souvent des émotions pour la femme mais n’oublions pas qu’un bébé se fait à deux…Mon conjoint et moi avons participé au reportage.  Visionnez cet épisode de l’émission « Une pilule une petite granule » et n’hésitez pas à me communiquer vos impressions, commentaires ou émotions; Il a été tourné peu de temps avant cette dernière et ultime FIV

http://pilule.telequebec.tv/episode.aspx?id=206

Comment jouer au Yo-yo avec les patients

Google

Comment ne pas se sentir angoissé lorsque le personnel médical fait en sorte du contraire?  Comment ne pas se sentir comme un numéro alors que l’aspect sentimental humain est si négligé?  Et bien c’est pratiquement impossible, même après quelques années passées à la même clinique de fertilité.  Tu connais pourtant leur façon de faire, tu connais le personnel médical, mais tu ne peux pas être prêt à tous les imprévus.  Le seul élément qui pouvait me rassurer était la compétence reconnue des médecins.

Ici nous en sommes à presque 1 an plus tard suite à l’échec de ma 2e FIV-ICSI.  Nous sommes en mars 2012 et je contacte le bureau des infirmières afin de faire ajuster mon calendrier à mon cycle (Car oui, avec toute cette prise d’hormones, le corps change et les cycles de la femme également…).  Ma dernière et ultime tentative de FIV « gratuite » était prévue pour  mai 2012.  Nous avions refait les tests sanguins pour mettre notre dossier à jour (À chaque année, c’est un mal nécessaire en clinique de fertilité!).

En mai, une infirmière nous contacte en nous disant que possiblement, notre FIV serait annulée à cause d’un retard dans mon cycle (Je ne suivais plus mon calendrier de mars…).  Comment gérer une telle situation en tant que patiente?  J’aurais pu lui répondre de belles phrases telles que:

« Je suis désolée que la nature fasse une telle chose »

« J’me pèse sur le ventre depuis 1 semaine mais rien ne déclenche »

« Je prie le Dieu des règles afin qu’il ne m’oublie pas »

Non mais!  À part un grand stress, à quoi pouvait bien servir cet appel téléphonique?  À culpabiliser parce que les hormones m’avaient enlevées une régularité qui était là depuis des années?

Finalement, la nature ayant continuée à suivre son cours, je prends rendez-vous pour une 1ère échographie; Étape 1 d’une 3e grande aventure FIV.  On me donne le ok pour débuter la médication qui, cette fois-ci, sera beaucoup plus dispendieuse que les fois précédentes.  Mais avant tout, nous devons rencontrer une infirmière avant de repartir en gambadant vers la pharmacie.

La vie nous fait alors un STOP!

L’infirmière prise en état de panique nous informe que l’urologue n’a jamais été avisé du TESA qui était prévu à notre calendrier…Il ne l’a donc pas autorisé et c’était lui qui était censé le faire.  L’infirmière nous prenait sans doute pour des dindes en nous disant « Vous pensiez avoir un TESA sans jamais avoir eu de rendez-vous avec l’urologue? »

« Hum? »

Ça faisait quand même 1 an que nous attendions.  Il y a un an, on nous avait dit qu’il y avait des mois d’attente pour voir l’urologue alors nous, on attendait un genre d’appel téléphonique pour le voir.  Personne ne nous avait mentionné que nous devions courir après un rendez-vous…Mon positivisme s’estompa encore une fois.  Je m’imaginait ce qu’aurait pu être ma réalité si je n’avait pas eu ce « retard » dans mon cycle finalement!  On m’aurait fait débuter mon protocole, j’aurais acheté 3000$ de médication pour rien ou encore, on m’aurait annoncé la nouvelle durant la ponction les jambes en l’air en salle d’opération?  Un nouveau scénario s’offrit alors à nous; Nous prenions rendez-vous avec mon médecin ET l’urologue 2 jours tard alors qu’ils nous coinçaient entre 2 rendez-vous en urgence dans leur horaire.  N’est-ce pas un beau jeu de Yo-yo les amis?  Attendez, ce n’est pas terminé…

2 jours plus tard…

Nous sommes restés 5 heures à la clinique ce jour là.  C’était finalement une erreur de notre médecin qui avait omis de communiquer l’information avec l’urologue.  On nous annonça que la FIV #3 serait reportée à la toute fin de l’été car les 2 médecins devaient concilier leurs disponibilités (Vacances versus conférences à travers le monde…)  afin que tout concorde avec ma ponction.  Et moi dans tout ça?  On ne parle pas de la gymnastique que j’ai du faire à mon travail afin de concilier mes vacances avec ce protocole qui était prévu depuis 1 an?  Déjà que de vivre l’infertilité nous apporte son lot d’incertitude et d’insécurité…

Entre mai et septembre 2012, nous devions faire de nouvelles investigations avec une multitude de tests prévus par notre médecin; Mon conjoint devait passer un test génétique, une toute nouvelle étude semblait-il au niveau des spermatozoïdes.  Il servait à détecter les chromosomes déffectueux et s’il s’avérait être positif, l’urologue procéderait autrement que par un TESA.  Ce test était étalé sur quelques semaines.  Pour ma part, je devais faire des prélèvements sanguins (Encore, hé oui!) pour voir ma coagulation.  Mon médecin soupçonnait peut être un problème à ce niveau, ce qui faisait en sorte que l’embryon ne pouvait jamais « s’accrocher ».  Les résultats de cette batterie de tests seraient prêt 2 mois plus tard.  Pourquoi passer des tests maintenant alors que nous aurions pu les passer durant la dernière année?  Ça reste un mystère total dans ma tête.  Toute cette incohérence me déstabilise à chaque fois mais que voulez-vous, lorsque le plus grand rêve de votre vie est de fonder une famille, vous êtes prêt à passer par-dessus bien des erreurs et des omissions de la part d’une équipe médicale…

Annahé

La chasse aux anomalies

Juin 2011

Suite à l’échec de notre 2e FIV-ICSI, nous rencontrions notre médecin 16 jours plus tard afin de faire le point.  En regardant notre dossier, son humeur normalement très positive changea pour un ton plus solennel.

« Dans un cas comme le vôtre, il y a peu d’espoir d’arriver à une grossesse.  Voudriez-vous envisager la possibilité d’avoir recourt à un donneur de sperme? »

Quoi?

Non, non, non, non!!!  Les 2 autres FIV étaient empreintes de positivisme et de taux de réussite dépassant la norme et maintenant, tout s’écroulerait?  Impossible à envisager pour nous.  Juste par un échange du regard, mon conjoint et moi comprenions l’opinion de l’autre dans le bureau de monsieur Docteur.  Il était hors de question d’avoir recours à un donneur.  Nous voulions investiguer davantage.  Et sachez qu’en clinique de fertilité, il est assez rare que les médecins investiguent dans un cas comme le nôtre car ils visent le taux de réussite.  Alors dans ce cas là, il faut être assez fort comme couple pour insister.  Il faut être capable de savoir ce que nous voulons et surtout, ce que nous ne voulons pas.  Les médecins ont cette prestance aux yeux des patients qui boivent souvent leurs paroles à cause d’une certaine crédibilité établie depuis longtemps mais il faut savoir sortir de cette image du « Docteur-qui-a-toujours-raison » et foncer pour ne rien regretter.

Notre médecin compris  notre point de vue mais nous suggéra malgré tout de rediscuter de l’option du donneur.  Mais notre choix était clair.  Trop d’histoires entendues qui se terminent mal parce que le conjoint a de la difficulté à s’identifier à un enfant de donneur.  L’adoption aurait été envisagée en premier dans notre cas mais nous voulions d’autres analyses avant de débuter ce deuil de concevoir un enfant de nous deux.

Dans les minutes qui suivaient, nous pouvions voir cette fumée qui sortait des oreilles du médecin tellement il se creusait la tête pour trouver une nouvelle solution.  Par chance, il était du genre investigateur de nature.  De toute façon, c’est un droit de demander d’autres analyses; Nous voulions savoir ce qui se passait avec nous, avec nos corps.  Après plusieurs minutes à consulter nos dossiers et nos résultats antérieurs en silence, le médecin nous annonça qu’il soupçonnait une anomalie génétique chez mon conjoint.  Cette anomalie avait pour effet de faire cesser l’évolution des embryons à 3 ou 4 jours.  Par le fait même, il nous inscriva sur une liste d’attente pour voir l’urologue afin de procéder à d’autres tests.  Puis, il conclua en nous disant qu’il y aurait possiblement un TESA (Testucular sperm aspiration) ainsi qu’une assistance chimique lors de la prochaine FIV-ICSI.  L’assistance chimique est un produit que le spécialiste met autour de l’ovule alors que celui-ci vient d’être fécondé afin de créer cette petit magie qui dit à l’ovule: « Hé, ho!  Il faut évoluer car quelque chose vient de se passer! ».  Mes ovules ne se rendaient pas compte qu’ils étaient fécondés…Allez savoir pourquoi.

Ces nouvelles investigations  survenaient à temps pour notre ultime et dernière chance.  Nous décidâmes de prendre une pause de 1an avant de refaire un calendrier.  Une pause bien méritée pour décrocher un peu de tout ça.  Mais tout n’était pas terminé…

Annahé

FIV-ICSI, prise 2, Action!

Mai 2011

Tout comme un film au cinéma, j’étais la spectatrice de ce deuxième volet FIV.  Le protocole avait changé pour passer d’un long à un court mais pour le reste, tout était exactement identique que lors de notre première fécondation in vitro.  Je n’avais pas le choix que de me laisser porter encore une fois par cette attente et cette illusion que tout irait tellement bien.

Tout d’abord, en tant que spectatrice, j’avais droit à la grande représentation; Une pénurie mondiale d’un médicament qui faisait partie de mon protocole.  Tout commençait donc à merveille…Une infirmière devait refaire mon protocole pour pallier à ce pépin.  Mon calendrier fut donc repoussé d’environ 1 mois.  Et moi qui avait essayé de concorder mon horaire de travail avec celle de cette démarche afin de m’éviter un stress!

Avec ce nouveau protocole, je devais me faire 4 injections par jour.  Un de ces médicaments coûtait 300$ quotidiennement.  Suite à une 3e échographie de suivi, on m’apprenait qu’il me fallait continuer pour quelques jours les injections car mes ovules n’étaient pas encore assez matures…Cela signifiait  que je devais prévoir approximativement 2-3 jours de médicaments à 300$/jour.  Finalement, ils n’auront  servi à rien car suite aux résultats sanguins, on me faisait réduire mes doses pour me préparer à la ponction…On adore les imprévus de 900$, pas vous?

Tout est parfois si aléatoire dans ce domaine que ça ne sécurise en rien les couples.  Ma ponction avait lieu 5 jours plus tard, suite à une quatrième échographie.  Sur la table d’opération, je contrôlais la douleur avec des respirations profondes apprises en yoga.  J’étais beaucoup moins angoissée que lors de la première ponction, ce qui m’a permis d’être moins tendue et de moins ressentir la douleur.

Pour ce qui est de la suite, je ne voudrais pas défaire les rêves et les illusions de qui que ce soit mais à toutes les personnes débutant  un cheminement pour une FIV,   je me dois de vous en parler.  Ce n’est pas une généralité que tous les patients vivent mais je sais pour en avoir parlé autour de moi que ça arrive relativement souvent suite à une ponction; L’évolution ne suit pas toujours le cours que le médecin lui aura dicté ou plutôt, le cheminement qu’il aura prévu:

  • 18 mai: On me ponctionne 16 ovules
  • 19 mai: Seulement 5 d’entre eux furent fertilisés…
  • 20 mai: L’évolution se fait lentement, mais les 5 sont toujours là
  • 21 mai: Les 5 embryons évoluent encore mais 3/5 évoluent plus rapidement
  • Dimanche: Aucune nouvelle, c’est fermé…
  • 23 mai: On me téléphone en catastrophe pour me dire que mon transfert sera en après-midi et qu’il ne nous reste qu’un seul et unique embryon de moyenne qualité…

Un embryon…Un seul sur 16 ovules…Un seul sur les 5 du départ…Un seul de moyenne qualité…Rien au congélo encore une fois.  C’est tout un choc, croyez-moi.  On pense que lors d’un 2e protocole tout sera différent.  On pense que cette fois-ci sera la bonne avant même  commencer.  À ce stade-ci, le découragement nous gagnait encore.  Toutes les infirmières nous répétaient que ça en prenait juste un.  Un seul embryon pour que ça fonctionne.  Mais ce que nous nous voyions, c’était les 4 autres qui avaient cessés d’évoluer pour une raison que nous ignorions.  C’était les 11 ovules qui n’avaient pas voulu être fécondés.  C’était une deuxième chance de perdue au travers la gratuité.

Cette nuit là, j’ai rêvé qu’un médecin m’apportait 10 nouveaux-nés dans les bras et que je devais tous les allaiter sinon, seuls les plus forts allaient survivre et les autres allaient mourir.  Je voulais tellement que tous ces bébés survivent que je les ai allaités toute la nuit et qu’à mon réveil, j’étais  épuisée!!!  Ce sont des images très fortes qui me démontraient mon impuissance, ma vulnérabilité et ma culpabilité à ne pas pouvoir procréer.

Pour la suite de mon histoire, c’est très simple; Durant les jours d’attente pour faire la prise de sang et obtenir le résultat, je regardais au quotidien une photo que j’avais prise de mon embryon  lors du transfert sur un grand écran dans la salle d’opération.  Je m’accrochais à cet amas de cellules qui se développait peut être en moi.  Mais cette fois-ci, j’avais des symptômes physiques qui m’indiquaient que c’était négatif et que tout avait cessé.  La clinique nous apprenait évidemment que le test était négatif.  Le coup fut très difficile à prendre encore une fois et nous attendions avec impatience notre prochain rendez-vous qui déterminerait ce qui c’était réellement passé dans notre cas…Et qui déterminerait par la même occasion les solutions possibles pour le futur…

Annahé

Comment les médecins peuvent créer des illusions

Image Google

Février 2011

Premier rendez-vous avec notre médecin suite à l’échec de notre première FIVICSI.  À ce moment précis, le médecin vérifie notre dossier afin de voir les facteurs ayant contribué à cet échec.

Nous nous attendions à une révélation car il nous avait tellement mis en confiance lors de la première FIV en nous persuadant que tout irait bien…Nous avions cette petite expérience de FIV #1 dans notre bagage mais pas suffisamment pour ne pas se faire créer d’illusions…Encore!

  • « Tout était #1 »
  • « Les embryons étaient top qualité »
  • « Vous avez bien réagi au traitement »
  • « Vous faites seulement partis des statistiques »
  • « C’est inexplicable »
  • « Vous êtes encore très jeunes »

Nous sommes peut être encore jeunes mais le rêve de fonder une famille est tout de même aussi présent qu’avant.  Et avec plus de délais que prévus.  Mon corps a peut être bien réagi mais mon âme reste infligée de déception.

Après cette rencontre brève, le médecin nous réfère à une infirmière qui refait aussitôt avec nous un nouveau calendrier prévu pour avril.  Cette fois-ci, le protocole ne sera pas échelonné sur un mois comme le précédent mais bien sur 2-3 semaines…Un protocole court.  Selon l’équipe que nous avons rencontrée cette journée là, le taux de réussite lors d’une première FIV serait de 50% (Selon notre âge et notre problématique…On s’entend que ce taux n’est pas généralisé!) et que lors d’une deuxième, le taux grimperait à 80%.  C’était la phrase encourageante à nous dire pour continuer.  Imaginez-vous qu’une psy de l’équipe nous a même promis que je serais enceinte en 2011!  Voyez-vous ce que tout cela fait miroiter à un couple qui garde la foi depuis si longtemps?

En attendant ce rêve, je  m’étais donnée quelques objectifs afin de m’éviter du stress inutile pour ce futur essai;

  • M’organiser financièrement d’avance pour notre 2e essai (Avec le travail et les vacances…Jongler avec le tout!)
  • Faire du yoga pour l’infertilité afin de me détendre (Oui, oui!  Ça existe!  Du moins, à Montréal…Ça aide à favoriser l’équilibre hormonal)
  • Recommencer l’entraînement au gym…Ça fait du bien au moral!
  • Redécorer ma chambre…J’en passe des journées allongées après la ponction et le transfert alors aussi bien rendre l’endroit plus agréable!
  • Faire des séances d’acupuncture pour aider à la fertilité avant le prochain protocole

Voilà comment les médecins peuvent créer des illusions!  Maintenant, je vous garde la magie pour un prochain billet…

Annahé

Faire face aux autres ou Cultiver le bonheur

Février 2011

Suite à l’échec de ma 1ère FIV, je me devais de retrouver ma joie de vivre.  Jamais je ne me laisse abattre par les épreuves mais celle-ci  m’avait enfoncée très profondément dans un abysse très sombre.  Pas un noir d’encre mais un ton plus clair.  Je devais trouver le moyen de me ressaisir car le retour au travail (En CPE…Avec des millions d’enfants…Et des collègues et des parents qui étaient très au courant de ma situation…) était prochainement.  Ça me faisait terriblement peur mais en même temps, j’avais été tellement confiante que la 1ère FIV fonctionne que j’en avais un peu trop parlé autour de moi…À moi de ramasser les pots cassés maintenant.   On apprend de nos erreurs!

Première des choses, J’ai pris une semaine de congé à mes frais suite à cet échec.  C’était une question de survie.  Je devais me remettre les idées en place avant de retourner m’amuser avec les enfants des autres…Mon amoureux et moi avons spontanément « foxé la société » pour tout le weekend sans le dire à personne.  Une fugue de couple!  Mais comme c’était plaisant de ne plus expliquer nos moindres faits et gestes à notre entourage!  Car oui, ça draine de l’énergie lorsque ceux-ci te questionnent constamment sur tes démarches…

De retour de ce beau weekend, j’ai lu quelques forums sur internet concernant des gens ayant vécu des situations similaires à la mienne.  C’était sécurisant de constater que je n’étais pas seule.  La solitude peut devenir très lourde dans ce « milieu » et il est important de s’entourer de gens qui vivent la même chose pour s’en sortir et s’encourager.  Ces gens n’étaient pas là physiquement mais cela me satisfaisait amplement.

Aussi, c’est à cette époque que je suis devenue membre de la page Facebook de l’ACIQ.  C’était d’autant plus intéressant car je prenais part aux discussions quotidiennement (Et encore aujourd’hui, j’informe de mon expérience et je rassure les gens ayant le même vécu que moi).

Finalement, j’écrivais un journal où je notais toutes les belles pensées d’encouragement que les gens me disaient et où j’inscrivais des pensées positives.  Deux d’entre elles m’ont suivies durant tous mes processus FIV et je vous les partage:

« On ne doit pas s’identifier pas à un bébé attendu qui n’existe pas encore mais à la personne que nous sommes en ce moment et qui doit exister »

« L’épreuve a l’importance qu’on veut lui donner, pas plus ni moins ».

Je ne connais pas la source des ces pensées trouvées sur le net malheureusement…Mais elles m’ont été bien utiles!

Après une semaine à me reconstruire un peu, je retournais travailler.  J’avais même avisé mes collègues que je ne voulais pas entendre parler d’échec ou de FIV.  Je voulais me concentrer sur ce que je faisais de mieux; Avoir du plaisir avec les enfants.  Les gens ont été bien compréhensifs et la routine me faisait un grand bien.  Un pas à la fois, je retrouvais le bonheur.  Il faut par contre être un bon cultivateur pour effacer des pensées sombres!  J’ai travaillé d’arrache-pied mais tout cela en valait la chandelle…

Annahé

Le fond du baril

Décembre 2010

Suite à notre 1ère FIV, nous devions attendre environ 2 semaines afin  de faire un test sanguin pour constater la réussite ou l’échec de la démarche.  J’étais très confiante car je n’avais eu aucun symptôme « négatif » et notre médecin nous avait tellement dit que tout fonctionnerait du premier coup.  J’avais d’ailleurs été très sage durant ces semaines d’attente.  Et j’avais eu droit à un transfert de 2 embryons alors c’était clair que j’aurais des jumeaux!

Pourtant, 2 semaines plus tard, le verdict tomba; Mon taux de béta HCG suite à la prise de sang était un peu trop bas.  Il aurait dû être  au moins à 100 mais le mien était à 87,6.  Ce jour là, nous apprenions qu’il existait même des scores pour les tests de grossesse…Une personne dite normale ne connait pas ce genre de chose.  Elle teste puis, voit si c’est positif ou négatif.  Elle ne voit aucun taux.  Mais les couples infertiles sont presque infirmiers ou médecins et connaissent ce genre de données.  Et nous, étant des  débutants dans le domaine de la procréation assistée, nous annoncions une grossesse à notre entourage car dans notre tête, un positif ne pouvait pas être négatif.  Nous avions cette mentalité d’un couple qui ne vit pas l’infertilité.  Je devais retourner faire le test une semaine plus tard pour voir l’évolution…Quel angoisse!

Évidemment, je préparais tranquillement mon retrait préventif au début du mois de janvier 2011 (Car je travaille dans un milieu à risques; Un CPE avec des millions d’enfants…Ça ne pouvait pas faire autrement!) lorsque le verdict tomba suite au 2e test; NÉGATIF.  Le taux avait descendu à 6 en une semaine.  Une autre prise de sang était prévue une semaine plus tard afin de s’assurer que mon taux retomberait à ZÉRO.  Zéro comme dans je me suis plantée.  Zéro comme  le néant…  Comme dans on n’aura pas de bébé.  Lorsqu’une telle situation arrive, les infirmières te demandent d’arrêter tous les médicaments comme ça, du jour au lendemain.  Moi qui y croyait tellement…Et évidemment, personne ne m’a avisé que j’aurais les symptômes d’une fausse couche.  J’ai souffert le martyre toute une nuit et je pensais crever sur le plancher de la salle de bain.    Et pourtant, lorsque j’en parlais 1 mois plus tard à mon médecin, il ne considérait pas ça comme une fausse couche mais comme un échec du traitement…Et bien!  Tout une souffrance cet échec!

Que fait-on lorsque l’on vit une si grande déception?  Pour notre part, nous tentions de préserver notre intimité de couple.  La bévue d’annoncer une grossesse à nos proches alors que tout était incertain  nous a fait apprendre beaucoup.  Mais cette intimité si importante nous a été arrachée alors que 5 jours après ma fausse couche, une amie très proche à l’époque m’apprenait par téléphone qu’elle était enceinte.  Celle-ci n’avait pas dû lire le mode d’emploi pour les proches maladroits…  Mais cet événement m’a fait toucher le fond.  Il a donc fallu que je prenne une décision rapide pour me protéger (Je ne dis pas que c’était la meilleure mais c’était la plus flagrante sur le moment); J’ai littéralement flushé mes amies enceinte temporairement pour me reconstruire.  Certaines l’ont accepté et me côtoient encore aujourd’hui tandis que d’autres sont sorties de ma vie pour toujours.  À cette époque, il me fallait poser ce geste car je n’avais plus de larmes à verser.  J’ai même eu droit à des paroles blessantes du genre « Té en dépression, va consulter ».  Je suis désolée mais un deuil n’est pas une dépression pour ceux qui ne le sauraient pas encore.  J’avais donc besoin de créer un petit cocon sécurisant auprès de mon amoureux et je songeais à abandonner le projet.  Je ne pouvais pas m’imaginer que quelqu’un fasse plus d’une FIV dans sa vie.  C’était improbable de vivre tant de souffrance physique et psychologique…

Annahé

Fécondation in vitro 1; Joie, espoir et hormones

Image Google

Novembre 2010

Toute motivée que j’étais le jour où j’ai débuté mon calendrier.  Cette première fécondation in vitro (FIV) résultait d’un long moment d’attente qui aboutissait enfin pour nous.

Pour cette nouvelle expérience, mon médecin privilégiait un protocole long afin de voir comment était pour réagir mon corps.  « Long » signifiant que la période de prise de médicaments est effectivement trop longue.  Mais j’étais joyeuse et pleine d’espoir comme quelqu’un qui gambaderait dans un pré.  Les médecins te créent aussi beaucoup d’attente en te disant que tu es jeune et qu’un 1er essai devrait fonctionner du premier coup.  Wow!  Merveilleux!  Alors que j’entamais ma prise d’anovulants en ce jour 1 de ma nouvelle vie, je ne me doutais pas qu’il me restait environ 30 jours de médication avant de vivre la ponction.

Voici un petit résumé de ce que mon calendrier comportait;

  • 10 au 18 novembre: Anovulants
  • 19 au 22 novembre: Anovulants et injections de Suprefact, nommée aussi buséréline (1/jour)
  • 23 novembre au 1er décembre: Injections de Suprefact (1/jour) et 2e menstruation(C’est formidable de vivre ça 2 fois à 2 semaines d’intervalle!)
  • 2 décembre: Échographie #1
  • 2 au 6 décembre: Injections de Suprefact avec dose diminuée et injections de Puregon (1/jour)
  • 7 décembre: Échographie #2 et prise de sang
  • 7 au 9 décembre: Injections de Suprefact avec dose diminuée et injections de Puregon (1/jour)
  • 10 décembre: Échographie #3 et prise de sang
  • 10 décembre: Dernière injection de Suprefact…Continuité pour le Puregon
  • 11 Décembre: Injection de Puregon uniquement
  • 12 décembre: Arrêt du Puregon…Et injection finale de HCG à 23h pour préparer la ponction
  • 14 décembre: Ponction!!!

Le calendrier était toute une logistique.  Il nous fallait être autonomes et organisés car la clinique ne suivait pas nos moindres gestes.  Je devais prendre les injections à heures fixes tel que recommandé par mon médecin.  Aussi, ces belles p’tites bêtes apportaient leurs lots de malaises; Grande fatigue, Sueurs nocturnes, Crampes abdominales, Migraines…Une vraie femme ménopausée!  Il fallait donc savoir bien gérer!

La première fois où j’ai dû me faire une injection fut mémorable.  J’étais bien maladroite, je suivais les instructions à la lettre et j’avais peur de manquer mon coup.  C’était un certain soir où j’avais prévu une soirée cinéma et où je devais faire l’injection juste avant de partir.  Je m’étais tellement pincée fort la peau qu’en injectant, le liquide était resté à la surface et avait fait une bulle!  Mais ne vous en faites pas, l’habitude arrive assez vite et on devient alors experte des injections malgré nous.  On finit par connaître des termes et des techniques médicales qui restent inconnus pour la plupart du commun des mortels!

Ma première ponction fut une toute autre paire de manche.  J’avais entendu dire par des gens que c’était indolore.  Par ailleurs, ce n’est pas tout-à-fait la réalité.  Le stress ne m’a pas aidé il faut le dire.  Tout d’abord, nous devions arriver très tôt afin de nous préparer à la chirurgie.  Mon conjoint se devait d’aller « faire sa commission sous pression » avant que je n’entre en salle d’opération.  Une file d’hommes devant une porte close attendaient leur tour avec un petit pot et pour les mêmes raisons…Comment peuvaient-ils se concentrer à y arriver en ce beau matin de décembre?  Pendant ce temps, je devais mettre ma magnifique jaquette bleue, mon bonnet dans le vent et mes pantoufles à la mode.  De plus, l’infirmière venait m’animer un peu en m’installant un soluté (Moi qui aime tellement les trucs intraveineux!  *Sarcasme*).

J’étais la patiente #4.  Ma nervosité monta en flèche alors que la patiente #1 sorti de la salle d’opération et débuta une hémorragie (Super!).  La patiente #2 quant à elle ne m’encouragea pas plus car elle y sorti en pleurant sa vie.  J’entendais maintenant mon cœur battre.  En fait, je dirait plus qu’il voulait s’échapper de ma poitrine en courant!  Enfin, La patiente #3 revint en bon état…Mais c’était une habituée de la FIV.  Une sur trois, c’était une belle moyenne pour se faire rassurer.

Patiente #4…C’était mon tour!  Je m’étais enfermée dans ma tête tellement j’étais angoissée.  Je pénétra alors dans l’antre de l’ovni; La fameuse salle des tortures.  On me demanda de m’étendre sous le follow spot.  Je voyais juste là mes futurs instruments de torture…Fantastique!  Il y avait un grand écran afin que je puisse suivre l’opération.  Je vous dirais que dans le feu de l’action, je m’en foutais éperdument car je devais me concentrer à moins souffrir!  On m’injecta ensuite une dose de morphine et je me sentis mieux.  Par ailleurs, mon cœur travaillait encore à sortir de ma poitrine.  Il battait dans tous les sens mais n’y trouva aucune sortie de secours.  Allez up, le médecin s’installa avec une super longue aiguille pour aller chercher les follicules matures par l’utérus mais il devait percer l’ovaire afin de s’y rendre.  Aïe!  Et plus tu as de follicules matures, plus la ponction est longue.  Et nous sommes malheureusement symétriques alors il y a 2 côtés à ponctionner.  20-25 minutes de souffrance pas possible pour moi…

Une fois la ponction terminée, ils m’installèrent dans une chaise de type El-Ran pour un petit repos bien mérité.  Ma pression était très basse.  On me donna 2 comprimés de Codéine question que je buzze en entendant la patiente #5 qui revenait de la salle d’opération en pleurant de souffrance.  Une heure plus tard, je pouvais quitter.

Par la suite, je recevais un appel de l’embryologiste quotidiennement afin d’être informée sur l’évolution des mes embryons qui avaient été fécondés avec la méthode ICSI.  Nous commencions avec enthousiasme avec 9 ovules dont seulement 4 avaient été fécondés le lendemain de la ponction.  Nous terminions 3 jours plus tard avec uniquement 2 embryons de transférables…

Par un beau 17 décembre 2010, je pénétra de nouveau dans l’antre de l’ovni avec une vessie débordante afin de faciliter le transfert.  On m’annonça que je n’aurais pas d’embryons congelés et qu’ils me transféreraient 2 embryons à cause de la qualité.  L’embryologiste nous lança un  « Bonne chance » suivi d’un « Merry Christmas »!  Le test de grossesse serait 13 jours plus tard.  En attendant, j’étais remplie de joie et d’espoir…Avec d’autres hormones à prendre en attendant le résultat!

Annahé

Mode d’emploi pour des proches maladroits

Ce suit suit me concerne directement.  Je ne prétends pas que tous les couples infertiles vivent ces mêmes émotions mais peut être avez-vous déjà vécu des situations s’apparentant à celles qui suivent?

Les vagues d’empathie ne sont pas toujours adaptées de la part de nos proches ou de nos collègues de travail…Tout comme les gens traversant un deuil, l’infertilité apporte ses lots de commentaires maladroits.

Mode d’emploi pour nos proches maladroits:

Les phrases blessantes

  • Les phrases Toutes faites qui semblent humoristiques du genre « Je peux te prêter mon chum, il m’a fait des enfants en un rien de temps » ou encore « Savez-vous vraiment comment ça marche? »
  • Les phrases du type Psychologie: « Arrête d’y penser et ça va marcher » ou encore, « Tu es trop stressée »
  • Les phrases Physiologiques: « As-tu levé tes jambes dans les airs? » ou encore « As-tu pensé à prendre ta température?« 
  • Les phrases du type On parle pour parler: « Avez-vous pensé à adopter? » ,  « T’es pas dû » ou encore, « La vie n’amène rien pour rien« 
  • Les phrases du type Chanceuse, profites-en: « Je regrette d’avoir eu un enfant, ce n’est pas fait pour moi« , « Ça coûte si cher des enfants » ou encore « Profites-en tu peux dormir la nuit toi au moins« 

Chers proches, mettons les choses au clair.  L’infertilité est un deuil sur plusieurs années.  Diriez-vous à une personne endeuillée que vous « pourriez lui prêter votre chum » alors que le sien est décédé?  Lui diriez-vous d’arrêter d’y penser afin d’alléger sa peine?  Gardez toujours en tête qu’une personne infertile vit quotidiennement avec ce deuil et qu’elle reçoit ce genre de commentaires régulièrement.  Et qu’à chacune de ces fois, l’une de ces phrases lui perce le cœur.  Et qu’à chacune de ces fois, les larmes peuvent lui monter au yeux alors qu’elle vous tourne le dos.  La personne infertile VEUT passer des nuits blanches à s’occuper de son petit bébé… La personne infertile a déjà beaucoup payé pour vouloir un enfant et est déterminée à payer ce qu’il faut pour l’élever.  Et comprenez qu’avec un tel combat, jamais elle ne regrettera d’avoir eu des enfants dans la vie.  Si vous voulez vous confier des problèmes vécus avec votre bébé, choisissez une personne qui sera plus à l’écoute que la personne infertile!!!  Aucune phrase miracle ne pourra aider la personne souffrant d’infertilité…  Par ailleurs, si vous voulez vraiment soutenir cette personne  dans votre entourage, il vous suffit de l’écouter sans juger…De l’écouter plutôt que d’émettre une phrase mal fignolée sera bien plus aidant je vous l’assure!

L’intimité

  • « À quand votre prochain protocole?« , « À quand le prochain traitement?« 

Chers proches, demanderiez-vous à une personne pouvant concevoir de manière naturelle si elle a fait l’amour lors de sa dernière ovulation?  Et bien pour ma part, il en serait de même pour une personne vivant l’infertilité.  L’intimité d’un couple peut être bien fragile mais extrêmement précieuse lors d’un processus.  Il n’est pas nécessaire de téléphoner pour connaître les résultats, vous le saurez bien assez vite s’il y a du positif dans l’air!!!

L’annonce d’une grossesse d’un proche à une personne infertile

Pour ma part, mes proches savaient  bien qu’il était très délicat de m’annoncer une telle nouvelle.  J’ai d’ailleurs perdu plusieurs amies durant nos démarches car elles ne savaient pas comment gérer cette annonce et préféraient fuir ma situation.  Pourtant, c’est possible de l’annoncer tout en aidant la personne à bien gérer cela.  Il faut avant tout ne pas nier que la personne vivra une grande tristesse mais que celle-ci sera nécessaire à l’acceptation d’une telle situation.  Les bonnes amies m’ont permis d’avoir une période de « repos » suite à ces annonces de grossesses.  Prendre un break d’amitié le temps d’en faire la digestion est très sain si un retour est fait par la suite avec la personne.  Par contre, de fuir la situation et de disparaître de sa vie fait en sorte de lui donner un autre deuil à envisager en plus de son infertilité; Celui d’une amitié.  Ce n’est donc pas très aidant dans ces cas-là…

L’annonce d’une grossesse d’une personne infertile à ses proches

Après plusieurs années infructueuses, il se peut qu’une annonce de grossesse survenue après un protocole vécu par le couple infertile soit plus délicate que pour une grossesse naturelle.  Il est possible que le couple veuille le vivre seul durant un certain temps afin de « Digérer » cette si belle nouvelle…Mais si incertaine en même temps.  Vivre trop d’échecs peut te faire anticiper celles-ci, même dans des moments qui normalement sont joyeux comme une grossesse miracle.  Chers proches, ne soyez donc pas offusqués si vous apprenez la nouvelle quelques semaines plus tard.  Il a été important pour mon conjoint et moi de tout « désenregistrer » le négatif des dernières années alors qu’on apprenait que j’étais enceinte suite à une FIV…La joie des autres suite à l’annonce de cette nouvelle me rendait triste car je croyais sincèrement que l’aventure était pour mal se terminer et j’avais même de la difficulté à me faire féliciter.  Les autres étaient sur un petit nuage alors que moi, j’étais dans l’angoisse totale.  Chers proches, soyez donc indulgents si le couple ne saute pas de joie aussi rapidement que vous…Laissez-leur du temps et le bonheur arrivera bien assez vite!  Le couple n’a pas à gérer les émotions des autres en plus des leurs  qui sont déjà si complexes alors de grâce, attendez donc la permission de la dame avant de lui flatter la bedaine…

Les rencontres familiales  et sociales

Chers proches, il est de mon devoir de toujours être la plus honnête possible avec vous.  Par ailleurs, si je me dois de refuser vos invitations ou de quitter plus tôt lors d’une rencontre sociale, soyez assurés que vous en n’êtes pas la cause.  Ne le prenez pas personnel mais en tant que couple-n’ayant-pas-d’enfants, c’est souvent bien difficile de regarder le bonheur des autres lors de ces rencontres et parfois, nous devons respecter nos limites en tant que couple et quitter pour vivre nos émotions ensemble.  Soyez donc compréhensifs et n’insistez  pas pour que le couple reste plus longtemps lorsque cela arrivera.

Finalement…

Finalement, merci d’être là!!!  Après tout, vous vivez aussi nos aventures en parallèle.  Il ne suffit que d’être là et d’écouter.  De s’informer sur ce qu’est l’infertilité aussi peut aider!!!  Chers proches, bonne chance dans vos démarches de soutien!

Annahé

L’argent de pousse pas avec la gratuité

C’est bien connu, les médias fignolent les histoires afin qu’elles se terminent bien.  Du moins, en apparence, pour un spectateur non concerné par ledit sujet.  Je vais vous raconter une partie de mon histoire, celle qui n’aura pas été épurée au travers les médias.  Celle qui est souvent vécue par des couples vivant la même situation.  L’histoire brut de la lourdeur que certains couples doivent, en plus du reste, supporter lorsqu’un processus s’enclenche.

Comme vous le savez, nous n’étions pas du genre à avoir 10 000$ en poche pour faire une fécondation in vitro (FIV).  C’est pourquoi notre médecin nous avait recommandé d’attendre l’arrivée de la gratuité de la procréation assistée.  Une gratuité qui n’était pas la bienvenue dans notre société.  Des réactions controversées de contribuables m’avaient laissée perplexe car des commentaires blessant fusaient sur le net…Et encore aujourd’hui en 2013.  Des commentaires du genre « Si tu n’es pas capable d’avoir d’enfant, c’est que la nature le veut autrement ».  Vous voyez?

C’est pour cette raison que je trouvais si important de parler de ma réalité de la « gratuité » que je mets volontairement entre guillemets ici.  Tout d’abord, la couverture des médicaments passe par l’assurance collective (Ou l’assurance gouvernementale pour d’autres) et celle-ci dépend de ton forfait chez ton assureur.  Certains chanceux se voient le montant total payé directement par l’assureur chez le pharmacien alors que d’autres comme moi, se doivent d’avancer près de 4000$ (Le montant peut varier d’un protocole à l’autre) pour se faire payer en différé par la suite.  Certains assureurs couvrent ces frais à 100% alors que d’autres à 80% comme pour moi.

Par la suite, si comme moi vous habitez en région, vous vous devez d’inclure dans votre budget les journées d’absences au travail.  À chacun des rendez-vous ainsi que pour chacunes des échographies, je devais prévoir une absence de plus…Juste pour votre information, lorsque nous débutons la prise de médicaments, nous devons passer des échographies aux 2-3 jours jusqu’à la ponction des ovules.  Ça en fait des journées de 8hres de perdues au travail!  Puis finalement, je dois prévoir quelques jours à l’hôtel suite au transfert de l’embryon sous les conseils de mon médecin (Il me conseillait de ne pas faire de route et d’être en repos total les 3 premiers jours).  N’oubliez pas que mon conjoint m’accompagne alors nous calculons ces dépenses pour deux.  Ajoutez à cela les repas et l’essence lors de ces journées à Montréal et nous pouvons donc conclure que l’argent n’a pas plus poussée avec la gratuité…

Le jour où enfin nous allions acheter la médication à la pharmacie pour débuter notre première fécondation in vitro, nous revenions les mains vides.  Nous n’avions pas pris en considération les facteurs précédents et nous avions la pensée magique miroitée par les médias que tout serait payé sur-le-champ.  En plus du stress émotionnel, les couples vivent une pression financière.  Comme si c’était pour aider à la réussite de ce beau projet.  De plus, il faut tenter de prévoir l’imprévisible car le calendrier établi par la clinique n’est pas fiable à 100%…  Une injection qui coûte 309$ par jour peut être étirée sur plusieurs jours selon les réactions qu’elle provoque sur ton corps.  On ne peut donc pas prévoir combien de 309$ on aura à payer durant tout le processus au quotidien.  Je parle ici de 309$ car c’est ce que moi je payais pour une seule injection au quotidien.  Je pouvais avoir jusqu’à 3 injections par jour de différents médicaments à prix variés mais la plus coûteuse était celle-ci.  D’autres personnes auront payé moins cher car ils n’auront pas eu à prendre cette même médication nécessairement;  Cela dépend du protocole que le médecin choisi.

Ayant pris une certaine expérience à travers mes 3 FIV, je tente par ce texte d’aider ceux qui en sont à leur première.  Jamais je ne dirai que la gratuité est une mauvaise chose au contraire!  Je dirais plutôt qu’il faut bien se préparer financièrement lorsque nous habitons en région.  Tout prévoir d’avance (Le plus possible!) permet d’éliminer une partie du stress vécu et de se concentrer sur ce qui compte vraiment…

Afin de vous aider à prévoir l’imprévisible, voici un lien pouvant vous faciliter la tâche pour établir votre budget:

http://www.fcac-acfc.gc.ca/fra/ressources/publications/budgetgestfin/fcbudget-fra.asp

Je sais également que certains hôtels de Montréal offrent un rabais pour les gens subissant une chirurgie d’un jour (Comme la ponction…).  Informez-vous à votre clinique pour plus de détails!  Par contre, n’oubliez pas de demander au médecin un papier médical car certains hôtels l’exigent.

Aussi, pour les plus longs séjour dans la grande ville, il est possible de louer des appartements à des prix très raisonnables.

Pensez également à vous faire une petite épicerie pour ce séjour, c’est beaucoup plus économique que des repas au restaurant!

Bonne chance dans vos recherches!

Annahé